Auswahl & Bewertung

Rechtliches: Datenschutz & informierte Einwilligung

Die Arbeit mit Forschungsdaten ist eine verantwortungsvolle Aufgabe. Das trifft in besonderem Maße auf die Sozial-, Verhaltens-, Bildungs- und Wirtschaftswissenschaften zu, deren Forschungsgegenstand häufig Menschen sind und dadurch sensible, personenbezogene Daten den Kerngegenstand der Forschung bilden. Dabei können verschiedene ethische Prinzipien in Konflikt miteinander geraden, die wir Ihnen im Artikel zur Forschungsethik vorstellen.

Auch rechtliche Vorgaben, wie z.B. Datenschutz- oder Urheberrechtsgesetze, spielen im Forschungsdatenmanagement für Datenkuratierende eine zentrale Rolle und regeln den Umgang mit Forschungsdaten auf EU-, Bundes- oder Länderebene. Eine Kernaufgabe von Datenmanager/-innen ist, diese Aspekte nicht nur zu kennen, sondern auch auf ihre Einhaltung aktiv hinzuwirken, Risiken und Verstöße zu erkennen und Verfahren zur Einhaltung dieser Prinzipien in ihren Institutionen zu entwickeln.

Für die Auswahl und Bewertung der Forschungsdaten, die die Forschenden bei Ihrem Forschungsdatenzentrum eingereicht haben, spielen insbesondere die Aspekte des grundsätzlichen Datenschutzes und der damit verbundenen Prüfung über die Notwendigkeit einer informierten Einwilligung der ursprünglichen Datengebenden, also beispielsweise der Studien- oder Umfrageteilnehmenden, eine große Rolle. Damit in Zusammenhang stehen dann insgesamt die Fragen des Urheberrechtes der Forschungsdaten.

Datenschutz

Im Abschnitt „Was sind besonders schützenswerte Daten“ haben wir bereits die rechtlichen Grundlagen angeschnitten.

Gemäß der europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) dürfen sensible personenbezogene Daten grundsätzlich zunächst nicht verarbeitet und veröffentlicht werden. Gestattet ist dies nur, wenn die Betroffenen dem ausdrücklich in einer informierten Einwilligung vorab zustimmen. Daher ist das Vorliegen einer korrekt formulierten informierten Einwilligung für das FDM besonders wichtig. Doch auch wenn das nicht der Fall ist, gibt es Möglichkeiten, um eine Datenverarbeitung dennoch zu ermöglichen, wie etwa die Anonymisierung und Pseudonymisierung.

Das folgende Video gibt einen ersten Überblick über die zentralen Themen zum Datenschutz in der Forschung:

Informierte Einwilligung

Welche Art von Daten zur Nachnutzung durch das FDZ bereitgestellt werden können bzw. sollen, entscheidet das FDZ mit dem Datengebenden. Zu beachten sind hier auch rechtliche und ethische Aspekte, wie beispielsweise der Informed Consent, also die Einwilligung über die Verarbeitung der erhobenen Daten. Diese müssen die Studienteilnehmenden (beispielsweise einer Erhebung oder Befragung) geben, bevor die eigentliche Datengewinnung stattfindet.

Die informierte Einwilligung beinhält eine klare und transparente Darstellung des Verwendungszwecks der Daten. Teilnehmende müssen genau darüber informiert werden, was mit ihren Daten passiert, und einer Teilnahme auf Basis dieser Informationen zustimmen. Die informierte Einwilligung vor der Erhebung einzuholen ist besonders wichtig, da die Archivierung personenbezogener Daten nur mit Einwilligung der Teilnehmenden möglich ist. Oft beinhaltet die informierte Einwilligung aber etwa nur die Einwilligung für die Weitergabe von Daten für eine wissenschaftliche Nachnutzung. Ein häufiges Problem bei der Archivierung ist außerdem, dass die Einwilligung strikte Formulierungen enthält, wie etwa die Klausel, dass Daten 10 Jahre nach Abschluss eines Forschungsprojektes gelöscht werden. In einem solchen Fall können Daten nicht mehr auf unbestimmte Zeit veröffentlicht werden.